Камалетдинова Мадина, 06.05. 2017 г.р. г. Казань
Диагноз: Двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 степени (глухота), состояние после кохлеарной имплантации
Сбор на курс реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Логопед Профи»
Сумма сбора: 60 000 руб.
Здравствуйте, уважаемый Благотворительный Фонд Нить Ариадны!
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращаемся к Вам за помощью в оплате реабилитации нашей дочери – Камалетдиновой Мадины. Мадина – наша третья младшая доченька. Мы очень ее ждали. В нашей семье уже были две дочери, но нам всегда хотелось троих детей… В назначенное время Мадиночка появилась на свет, совершенно на вид здоровой девочкой. Ей был поставлен высокий балл по шкале Апгар.
Однако на четвертые сутки после рождения, всем младенцам было проведено аудиологическое обследование – отоакустическая эмиссия (ОАЭ). И лишь одна наша малышка его не прошла. Врач сказала, что так бывает и что нужно будет перепроверить еще раз, попозже, через месяц.
Уже тогда это чрезвычайно расстраивало и тяготило… От торжественной выписки мы отказались. И начался трудный период сомнений и отрицания. Мы постоянно проверяли, слышит ли она, роняли вещи, кричали, хлопали. Иногда малышка реагировала и мы, конечно, рады были обманываться.
Но очередной визит к лору заставил снова плакать маму Мадины. В поликлинике по месту жительства она вновь не прошла тесты и нам было выдано направление в сурдологический центр детской республиканской клинической больницы. Однако, для обследования под наркозом малышке нужно было весить семь килограмм. Пройти это обследование мы смогли лишь к 10 месяцам. До сих пор корим себя, что не бросились сразу в Москву или Санкт – Петербург. Там такие обследования проводят детям и с меньшим весом и в более младшем возрасте.
Вердикт сурдолога был суров – 3-4 степень хронической сенсоневральной тугоухости на правом ухе и 4 степень — на левом. Другими словами – это глухота.
Мы смотрели на малышку и никак не могли понять…неужели эти маленькие ушки ничего не слышат?! Ни голос мамы, ни песни под гитару папы, ни шум дождя, ни мурлыкание кота?!?! В нашем роду ни у кого, насколько мы знаем, нет таких диагнозов. Хотя, конечно, война, голод в деревнях… мы можем и не знать всех нюансов… Отрицание и гнев прошли быстро. Не было времени предаваться унынию. Нужно было действовать.
Со второй попытки Мадине была открыта квота. Первая клиника отказала по причине низкого веса. Но ФГБУ «Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи» назначило день операции. И в июле 2018 года замечательным отохирургом к.м.н. Лиленко Андреем Сергеевичем нашей Мадине была проведена операция по кохлеарной имплантации. Ей было один годик и два месяца. Мы сразу же встали в очередь на проведение второй операции (на второе ухо), но именно ФГБУ «Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи» вторые уши по квоте не оперировал в то время. И через полгода, в возрасте один год и девять месяцев, – в феврале 2019 года, мы с помощью наших средств, средств друзей семьи, наших родственников сделали Мадине платно операцию на второе ушко. Это стоило порядка полутора миллионов рублей. Огромное спасибо нашим друзьям и нашим семьям за помощь и вклад в будущее Мадинки. Вторую операцию провел выдающийся отохирург д.м.н. Кузовков Владислав Евгеньевич.
Сейчас Мадина носитель двух кохлеарных имплантов австрийской системы MED-EL. Она слышит, говорит фразами. Но, безусловно, в слухоречевом развитии, она отстает от слышащих сверстников. Дома, в Казани, мы занимаемся с сурдопедагогами и логопедом – 5-6 раз в неделю, занимаемся также ежедневно дома сами. Кроме этого, по совету нейропсихолога, Мадина посещает секцию карате, несколько лет ходили на занятия по вокалу, сейчас ходим на занятия по английскому языку. Она очень старается, это такой маленький, но очень целеустремленный боец. И очень хочется ей помочь.
Сейчас Мадина учится во втором классе обычной массовой школы, учится хорошо, однако у нее есть трудности с русским языком – ей тяжело даются задания на аудирование – диктанты, письменные ответы на вопросы учителя.
В России лишь несколько специализированных центров для реабилитации таких детей. Один из них находится в Санкт-Петербурге, это центр реабилитации и абилитации «Логопед Профи».Мадина приезжала уже в «Логопед Профи»несколько раз, и за счет средств семьи, и с помощью благотворительных фондов, и, безусловно, занятия эти идут на пользу нашей девочке.
Данный центр выставил счет на занятия в центре – 60.000 рублей. Многодетной семье с ребенком инвалидом очень трудно самостоятельно оплачивать подобные реабилитации. Мадина получает пенсию, около 25 тысяч рублей, но все занятия в нашем городе платные, все педагоги частные. В месяц на занятия Мадины уходит вся ее пенсия, и даже больше. Государственной слухоречевой реабилитации в нашем городе Казани, можно сказать, нет. Она лишь начинает формироваться на базе нашего сурдологического центра, однако носит не постоянный характер, это 2раза в год по 10 дней. Этого, конечно, недостаточно.
Папа Мадины – инженер-энергетик по образованию, работает на военном оборонном предприятии – ОАО «Казанский вертолетный завод», мама Мадины – государственный служащий, в настоящее время не работает, поскольку, как оказалось, невозможно совмещать службу с реабилитацией особенного ребенка, она в отставке с 2021 года… В семье есть и старшие девочки – им 22 и 12 лет соответственно. Старшая дочь учится на бюджетном отделении в Казанском государственном медицинском университете. Средняя девочка – ученица шестого класса школы.
Мадина имеет большой пассивный и активный словарь, она все понимает, прекрасно читает, её активный словарь постоянно пополняется. Она разговаривает предложениями по 5-6 слов. Однако в ее речи есть аграмматизмы, она неверно склоняет слова, некоторые звуки по-прежнему требуют корректировки. Но и мы, и наши педагоги, видим в нашей девочке большой реабилитационный потенциал.
Мы очень просим Вас, уважаемый Благотворительный Фонд, и Вас, уважаемые благотворители, помочь нашей девочке попасть на столь необходимую ей реабилитацию! Мы будем благодарны за любой объем оказанной помощи! Мы просим поверить в нее! Мадина очень упорная и старательная маленькая девочка, и если ей помочь сейчас, она обязательно справится и тоже сможет пойти в первый класс обычной школы. Как обычная девочка!
С уважением и надеждой, родители Камалетдиновой Мадины.